Cela fait maintenant plus d'un mois que la prise en charge de Guillaume a changé du tout au tout (il n'a plus de kiné au camsp depuis qu'on est allé à Pouilly, même une semaine plus tôt car elle était en formation je crois).
Il a donc fait ses 15 jours de Peto en mai d'où il est revenu plus tonique, et plus bavard.
A son retour on a commencé la méthode Padovan (une séance par semaine, - ça va faire un mois maintenant), et la nouvelle kiné le fait travailler différemment. Le voilà donc avec une semaine bien occupée, d'autant qu'en septembre, s'il y a de la place, il devrait faire commencer l'orthophonie.
Je n'oserai dire que c'est simplement parce qu'il grandit, je pense au contraire que c'est la combinaison de toutes ces aides, associée à ce que l'on fait à la maison (un maximum de liberté au sol, plan ventral, exercices padovan tous les jours sauf le week-end, routine peto, et puis des jeux et des histoires avec maman) qui font que son papa et moi sommes obligés de constater que depuis quelques semaines Guillaume change.
Attention, ne me faites pas dire ce que je n'ai pas dit... Guillaume n'est pas en train de se transformer en un petit garçon sans problème, et je sais bien que ce qui semble à nos yeux de grands progrès ne sont que des gouttes d'eau (mais goutte à goutte, on finit par remplir la cruche).
Alors voilà, Guillaume bouge mieux, c'est manifeste. Sur le tapis de jeu il n'est plus statique, se propulse avec ses jambes (sur le dos), il essaie de se retourner (des fois, il y arrive), ses gestes sont plus précis (même si ce n'est pas encore ça). Il interagit de plus en plus avec son environnement, "parle" de plus en plus, ses bras sont moins spatiques et du coup il joue plus avec les objets qu'il a dans ses mains, il tient mieux sa tête (surtout sur le plan ventral), meme si quand il est fatigué, bing, à gauche ! Il me fait un peu de jalousie quand il voit sa soeur, il est capable d'anticiper aussi (la preuve la plus manifeste : il reconnait les cabinets - médecin, kiné - et pleurniche avant même que ça commence) : par exemple, nous sommes aller chez le pédiatre pour sa soeur mardi et bien quand il a vu la pédiatre se lever (elle ne s'est même pas approché de lui) il s'est mis à pleurer. On sent qu'il commence à en avoir marre d'être manipulé, d'autant que pour lui, ca lui fait un changement, puisqu'il y a beaucoup de nouvelles têtes (on dirait presque qu'il se méfie de toute personne qu'il ne connait pas). Mais pour les pleurs, je ne me fais pas de soucis, ça va lui passer, il faut le temps qu'ils s'apprivoisent avec ses nouveaux soignants.
Ce ne sont que de tous petits détails qui, quand je les vois, me gonfle le coeur de fierté. Oui, Guillaume a peut-être une "pathologie lourde" mais cela n'empêche qu'il progresse, qu'il apprend et que chaque nouvelle chose qu'il arrive à faire lui rende la vie plus facile.
Je me demande souvent pourquoi je fais tout ça, parce que si je m'en défends, finalement, ne serait-ce pas pour moi ? est-ce que finalement j'accepte vraiment son handicap à tellement lutter contre ?
Mais quand je vois que ça marche, que ca avance et que surtout ça apporte quelque chose à mon bouchon, je n'ai plus de doute.
Sinon, dans un autre registre, il n'y a pas que Guillaume dont je suis fière, Marie-Lou aussi est exceptionnelle à sa façon. Autant d'un côté j'en ai un qui prend son temps, autant de l'autre, j'ai une belle excitée. Mamzelle Lou sait se retourner sur le ventre(depuis le 10 - mémo pour maman) et sur le dos, et ça, ça lui plait un max, elle arrive à s'appuyer sur ses mains et en lacher une pour aller chercher ce qu'il y a devant. Elle est meme capable de se remettre sa tétine (avec des ratés quand même, 'faut pas pousser). Je ne la mets pas assise parce qu'elle me semble bien jeune mais la pédiatre la trouve très tonique ! Elle se prend pour un judoka et pousse des cris avant de faire un effort, c'est assez....surprenant.
Mais surtout, c'est une boule de nerf (une gentille boule de nerf, heureusement... mais vue le stress que j'ai eu pendant toute la grossesse, le contraire aurait été étonnant).
Vous l'aurez compris je suis très fière de mes enfants. Et j'espère que ce seront des enfants sûrs d'eux car, habitude Petö oblige, je passe mon temps à les féliciter de leur plus petite prouesse et la maison raisonne de "bravo, bravo, bravissimo".
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Za (samedi, 13 juin 2009 10:14)
Le fait de vouloir aider son enfant est AU CONTRAIRE une preuve d'acceptation du handicap. La mise en place de tout un tas de chose pour l'aider est la preuve que les parents ont compris et accepté que l'enfant ne pourra pas progresser sans cela.
Ce qui ne veut pas dire que l'acceptation est terminée, mais cela veut dire que vous êtes positifs, et donc sur la bonne voie. Cela se sent énormément dans vos écris je trouve.
Si vous laissiez Guillaume dans son coin en vous disant qu'il allait bien s'en sortir tout seul comme les autres enfants ou si vous cherchiez maintes autres avis sur sa maladie, là vous seriez dans la non acceptation du handicap. Ce n'est pas du tout le cas.
Je vous félicite pour vos choix qui me semblent tous très intéressant.
Continuez bien
Emmanuelle (samedi, 13 juin 2009 15:16)
Je penses en effet que tu as deux enfants supers et ton Grand coeur a effectivement de quoi être fière, je suis certaine que le nouveau "traitement" de Guillaume va être 100 fois plus efficace que le CAMPS !
sylvia72 (mardi, 16 juin 2009 13:29)
Tu as toutes les raisons d'avoir le coeur gonflé de fierté... Absolument toutes... Et tu n'es pas au bout de tes surprises, des raisons d'être fière tu vas en avoir encore plein! Ta remarque sur la réaction de Guillaume face aux nouvelles têtes m'a faite rire, raphael est apreil, quand il voit le kiné il tourne la tête de l'autre côté... :-)