Vie publique (la suite)

J'avais déjà évoqué les difficultés qu'on rencontrait quand on essayait de parler de nous.

Voilà qu'on y retourne.

Après la presse locale, la télé locale, la radio parisienne, voici qu'avant l'été un journaliste de Maxi nous contacte pour faire un article sur Guillaume. On passe à l'étape suivante et on ne peut pas se permettre de refuser un article dans la presse nationale, dans un féminin bien diffusé en plus.

La rencontre fut charmante, le journaliste a posé des questions intéressantes, l'entretien s'est terminé, nous étions contents.

L'article est paru dans le numéro de cette semaine (ah ! les photos, on ne m'a pas gaté mais bon, photoshop n'est pas passé par là :-(  ). Bien sûr, nos propos ont été arrangés à la sauce de ce type d'article, façon "témoignage" et bien sûr, les notes griffonées dans le calepin, restituées plus ou moins bien, souvent sortis de leur contexte, parfois réécrit.  Parfois il y a quelques inventions (des souvenirs de l'entretien embrumés ?)

Mais soit, c'est le jeu.

Et puis, c'est joliment tournée. C'est émouvant.

Non, ce qui me dérange, une fois de plus, c'est l'impression générale qui ressort de cet article... Ce qu'est l'éducation conductive est déformée (8h par jour de rééducation intensive), ce qu'on en espère aussi. Alors je me sens une nouvelle fois obligée de le redire : nous n'espérons pas guérir notre fils, nous voulons juste lui donné le plus de chances possibles, comme n'importe quel parent ferait pour son enfant, qu'il soit malade ou en bonne santé.

Qu'il marche, qu'il parle OU PAS, ce n'est pas le plus important, le plus important c'est de pouvoir nous dire qu'on ne l'aura pas laissé tomber, qu'on aura fait tout ce qu'on aura pu pour lui.

Pour tout le reste ce n'est pas trop grave, les gens interessés viendront lire le site et comprendront certainement les choses (après tout, sur mon blog je peux dire clairement les choses), où nous en sommes et où l'on va; et je parle assez souvent de l'éducation conductive et je mets suffisament de liens pour qu'on comprenne de quoi il s'agit.

Non, ce qui me désole le plus dans ce nouvel étalage de notre vie privée, c'est que les parents concernés par la maladie, qui liront cet article, à qui on a tant dit qu'il n'y aura rien à faire, penseront finalement que nous n'avons pas encore fait le deuil de l'enfant idéal. Peut-etre finalement qu'ils ont raison puisque c'est toujours ce qu'il ressort de ces articles, peut-etre est-ce ce que nous exprimons sans nous en rendre compte...

Je ne sais pas si c'est "quand on n'est pas concerné, on ne peut pas comprendre", ou bien si "ils comprennent ce qu'ils ont bien envie de comprendre" ou encore " on leur dit cela, inconsciemment".... 

Mais bon, encore une fois, je ne crois pas que suite à cette publication, des familles concernées nous contacteront pour participer à notre projet. C'est bien dommage. Car si nous faisons tout ca,  ce n'est pas parce que nous avons besoin d'aide pour soulager notre quotidien, ou parce qu'on se sent seuls et incompris... Nous avons eu l'occasion de rencontrer d'autres familles, je partage régulièrement avec elles, j'ai rempli tous les dossiers qu'il faut, non ce dont on a envie, c'est simplement faire (re)connaitre l'éducation conductive en France, comme prise en charge de l'imc (parmi tant d'autres), afin que les familles interessées puissent en bénéficier. C'est TOUT.

Enfin, cela dit, je remercie le journaliste de Maxi pour son article et l'aide qu'il va nous apporter par cet intermédiaire. Je remercie aussi les personnes touchées par l'article qui vont nous encourager dans notre projet.

Mais décidement  je ne me ferais jamais au jeu de l'interview... C'est un jeu bien pervers finalement et si nous n'en avions pas besoin pour faire parler de l'asso et de l'éducation conductive, je m'en passerai bien.

En fait, ce que j'aimerai, tout simplement, c'est un jour soit publié un article tout simple, qui ne parle ni de nous, ni de guillaume, mais de l'éducation conductive et de ce que ca peut apporter aux enfants.

PS : je mettrai l'article à disposition dans la rubrique "revue de presse" la semaine prochaine, quand le journal ne sera plus en vente.